Mit viel positiver Energie führte Anne Woywod, Vorsorgeanwältin, durch den Tag.

Frontotemporale Demenz – ein besonderes Krankheitsbild

Etwa 3 bis 9 % aller Demenzen in Deutschland entfallen auf eine Frontotemporale Demenz. Bundesweit betrifft dies etwa 30.000 Menschen. Genaue Zahlen für Hamburg liegen nicht vor; Schätzungen gehen von etwa 400 bis 500 betroffenen Personen aus.

Mit einer Frontotemporalen Demenz sind für die Betroffenen besondere Herausforderungen verbunden. Die Erkrankung tritt durchschnittlich zwischen dem 50. und 60. Lebensjahr auf. Ihre Symptome unterscheiden sich deutlich von anderen Demenzformen, was die Diagnose häufig erschwert.
Im Vordergrund stehen weniger Störungen der Gedächtnisfunktion oder der Orientierung, sondern vielmehr Veränderungen der Persönlichkeit und Sprachfähigkeit sowie Verhaltensveränderungen wie beispielsweise Unnahbarkeit, Apathie, Reizbarkeit, zwanghaftes Handeln oder Aggressivität.

Persönliche Erfahrungen und aktuelle Forschung

Die 51-jährige Angehörige Mareike L., deren Ehemann an FTD erkrankt ist und die Mutter von zwölfjährigen Zwillingen ist, berührte mit ihren persönlichen Erfahrungen die Herzen des Publikums.

Erfrischend anders war der Vortrag der jungen Psychologin und Forscherin der Universitätsklinik Ulm, Dr. Sarah Straub. Sie verband Fachwissen, Praxiserfahrung und Empathie und vermittelte zugleich etwas Hoffnung, dass es der Therapieforschung in Zukunft gelingen könnte, genetische Varianten der Erkrankung zu behandeln.
Sehr bewegend war außerdem der Beitrag einer erst kürzlich an Frontotemporaler Demenz erkrankten Frau. Sie schilderte, was sich seit der Diagnose in ihrem Leben verändert hat und welche Weichen für den weiteren Krankheitsverlauf gestellt werden müssen.

Unterstützung durch Ankerpunkt Junge Demenz

Aus der Praxis berichtete Stefanie Klinowski, Projektleiterin Ankerpunkt Junge Demenz & Fortbildungen der Alzheimer Gesellschaft Hamburg e. V. Sie stellte die Unterstützungsmöglichkeiten für Menschen mit FTD durch das Projekt vor, wies auf bestehende Bedarfe und Hilfen für Erkrankte und Angehörige hin und appellierte an die Politik, bessere Versorgungsstrukturen zu schaffen.

Erfahrungen aus der stationären Pflege

Michael Günther, Pflegedienstleiter des Hauses Linde von PFLEGEN & WOHNEN Holstenhof in Hamburg, berichtete über die Pflege und Betreuung in der stationären Versorgung. Er machte Mut, dass der Umgang mit Menschen mit FTD auch im offenen Bereich möglich sei und dass auch „Quereinsteiger“ in der Pflege ein gutes Gespür für Erkrankte entwickeln können. Ein detaillierter Aufnahmeprozess mit Einbeziehung der bisherigen Versorger und eine gute Alltagsbegleitung seien wichtige Voraussetzungen für einen gelungenen Umzug in eine stationäre Einrichtung. In vielen Fällen sei laut Günther ein geschlossenes stationäres Umfeld nicht erforderlich.

Neue Wege mit wohlBEDACHT

Mit einem Blick auf die vielseitigen Angebote des Vereins „wohlBEDACHT“ in München wurden die Teilnehmenden zu einem Perspektivwechsel eingeladen. Ausgangspunkt aller Angebote ist, dass sich diese an den individuellen Anforderungen der Nutzerinnen und Nutzer orientieren – und nicht umgekehrt. Leitprinzipien des Projektes sind: „Alles ist möglich“ und „Freiheit vor Sicherheit“.

In der Praxis führt dies dazu, dass sich die Angebote beim Start oftmals noch nicht innerhalb bestehender leistungs- und ordnungsrechtlicher Rahmenbedingungen bewegen. Diese prozessuale Herangehensweise ist jedoch ein wesentlicher Grund dafür, dass die Angebote in der Praxis gut funktionieren.
„Manchmal ist es einfacher, ein paar Wochen das Unmögliche möglich zu machen, um dann einen entspannten Besucher der Tagespflege zu haben – immer die Betroffenen und ihre Bedürfnisse im Fokus.“
Das betonte Annette Arand, Projektleiterin von wohlBEDACHT und gleichzeitig Gründerin der Tagespflege Rosenheim.

Besonders innovativ ist die dort praktizierte verschränkte Tag- und Nachtpflege, die für viel Entlastung im Alltag von Angehörigen und Betroffenen sorgt.

Diskussion über zukünftige Versorgungsstrukturen

In der Diskussionsrunde mit den Fachleuten Dr. Wollmer, Chefarzt der Klinik für Gerontopsychiatrie der Asklepios Klinik Nord, Ekkehard Janas, Geschäftsführer der Tagespflege Poppenbüttel in Hamburg, Johannes van Dijk, Fachreferent Gerontopsychiatrie der Wagner-Holding, Eckhard Cappell, Leitung der Fachabteilung Senioren und Pflege der Sozialbehörde Hamburg, Michael Günther von PFLEGEN & WOHNEN Holstenhof sowie Annette Arand von wohlBEDACHT e. V. in München wurden konkrete Vorschläge und Ideen diskutiert.

Im Mittelpunkt stand die Frage, wie zukünftig neue Wege eingeschlagen werden können, um die Versorgungsstrukturen in Hamburg zu verbessern. Auch die Politik war mit einem Grußwort von Staatsrat Tim Angerer vertreten. Damit verbunden ist die Hoffnung, dass neue Konzepte künftig stärker unterstützt und entsprechende Versprechen eingelöst werden.

Musikalischer Höhepunkt

Ein besonderes Highlight war die musikalische Begleitung durch Dr. Sarah Straub, unter anderem mit ihrem berührenden Song „Schwalben“ zum Thema Demenz.

Danke

Ein herzlicher Dank geht an unsere Kooperationspartner und Förderer: die Hella-Janson-Stiftung, die BARMER, das Bezirksamt Wandsbek / Generationen-Freundliches Leben mit Demenz in Hamburg sowie die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e. V.
Ohne ihre Unterstützung wäre diese kostenfreie Veranstaltung nicht möglich gewesen.

Rückblick auf den Fachtag „Demenz vor dem 65. Lebensjahr“ am 20. März 2026

Am 20. März 2026 fand im Bürgersaal Wandsbek der Fachtag „Demenz vor dem 65. Lebensjahr – einzigartig und selbstbestimmt“ statt – eine Veranstaltung, die auf eindrucksvolle Weise sichtbar machte, wie viel Bedarf, Engagement und Innovationskraft in diesem Themenfeld steckt.
Der Tag war geprägt von intensiven Gesprächen, persönlichen Einblicken, fachlichem Austausch und dem klaren gemeinsamen Wunsch, die Lebenssituation jüngerer Menschen mit Demenz in Hamburg nachhaltig zu verbessern.

Ein Tag im Zeichen von Sichtbarkeit und Gemeinschaft

Bereits am Morgen wurde deutlich: Viele Menschen fühlen sich dem Thema verbunden – sei es beruflich, familiär oder persönlich.
Nach dem Ankommen und einem ersten Austausch bei Kaffee eröffnete Jörn Wieking, stellvertretender Vorsitzender und Geschäftsführer der Alzheimer Gesellschaft Hamburg, den Fachtag und betonte die Bedeutung des Ankerpunkt-Projekts und der gemeinsamen Verantwortung, Versorgungslücken zu schließen.

Ein Grußwort des Staatsrats Tim Angerer aus der Gesundheitsbehörde unterstrich anschließend die politische Relevanz des Themas.

Perspektiven von Betroffenen und Angehörigen

Besonders berührend waren die persönlichen Beiträge der Teilnehmenden der Trotz-Dem😉-Austauschgruppe, die unter dem Motto „Wir sprechen für uns selbst“ offen aus ihrem Alltag berichteten.
Sie beschrieben eindrücklich, was Selbstbestimmung bedeutet, welche Hürden zu bewältigen sind und wie wichtig Orte des Austauschs für sie geworden sind.
Im Anschluss gaben Angehörige Einblicke in ihre Lebensrealität – ergänzt durch die Journalistin und Bestsellerautorin Katrin Seyfert, die mit großer Klarheit schilderte, was eine Demenzerkrankung in jungen Jahren mit einer Familie macht.

Ankerpunkt Junge Demenz

Mit dem Projekt Ankerpunkt Junge Demenz stellte Projektleiterin Stefanie Klinowski die Situation der betroffenen Familien und Unterstützungsmöglichkeiten vor.

Sie gab einen tief bewegenden Einblick in die Lebensrealität der betroffenen Familien und berichtete von über 420 Familien, die das Projekt bereits begleitet hat, sowie von mehr als 1.400 Gesprächen, in denen Sorgen, Erschöpfung und Mut geteilt wurden.
Ihre Worte machten spürbar, wie existenziell wichtig verlässliche Anlaufstellen für jüngere Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen sind – Orte, an denen sie verstanden werden, Orientierung finden und nicht allein bleiben.

Gleichzeitig zeigte sie eindrucksvoll, welche Wirksamkeit das Projekt entfaltet: Jede Familie, jedes Gespräch und jede Begleitung ist ein Schritt hin zu mehr Halt, Selbstbestimmung und Sichtbarkeit.

Ansätze, die Mut machen: Leuchtturmprojekte aus der Pflege

Der Nachmittag begann musikalisch: Barbara Weigelt, Chorteilnehmerin des Vergissmeinnicht-Chores Altona, stimmte gemeinsam mit dem Publikum ein und sorgte nach dem gemeinsamen Mittagessen für eine wohltuende und verbindende Atmosphäre.
Danach standen innovative Pflegekonzepte im Mittelpunkt:

„hoffmannsgarten“ aus Berlin – vorgestellt von Gründerin Sarah Hoffmann – zeigte, wie eine besondere Tagespflege Menschen mit Demenz neue Räume eröffnet.
Dr. Katharina Rosteius präsentierte den Pflegehof Zernien, ein Beispiel dafür, wie „Green Care“ und neue Wege der Betreuung stimmige Alternativen zur klassischen Versorgung bieten.
Diese Beiträge machten deutlich: Mutige Ideen gibt es bereits – nun gilt es, sie fortzusetzen und auf Hamburg zu übertragen.

Was braucht Hamburg in Zukunft? – Die große Diskussionsrunde

Den Abschluss bildete eine hochkarätig besetzte Podiumsrunde mit Vertreterinnen und Vertretern aus Angehörigenarbeit, Pflegeeinrichtungen, Verwaltung und Medizin. Unter anderem nahmen PD Dr. Axel Wollmer von der Asklepios Klinik, Eckhard Cappell von der Behörde für Gesundheit, Britta Büttner-Reichardt vom ASB sowie weitere Fachkräfte und Mitarbeitende der Alzheimer Gesellschaft Hamburg teil.

Ein starkes Signal für eine demenzfreundliche Zukunft

Der Fachtag hat gezeigt, wie groß der Wunsch nach Austausch ist und wie viele engagierte Menschen in Hamburg daran arbeiten, die Situation jüngerer Menschen mit Demenz zu verbessern und ganzheitliche Konzepte zu entwickeln. Er hat deutlich gemacht: Eine demenzfreundliche Gesellschaft beginnt damit, niemanden zu übersehen.

Danke

Ein herzlicher Dank gilt allen Mitwirkenden, Ehrenamtlichen, Teilnehmenden und Kooperationspartnern.
Ermöglicht wurde die Veranstaltung durch die Deutsche Fernsehlotterie, die Feldmann Stiftung Demenzhilfe, die Hamburgische Arbeitsgemeinschaft für Gesundheitsförderung e. V. sowie die Techniker Krankenkasse.