 | Alzheimer Gesellschaft Hamburg e.V. |
Häufig gestellte Fragen und deren Antworten
- Was heißt eigentlich "Demenz" und "Alzheimer"?
- Wie häufig ist die Krankheit?
- Gibt es eine Vorbeugung?
- Wie wird die Diagnose gestellt?
- Sollen Alzheimer Patienten ihre Diagnose erfahren?
- Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
- Welche Tipps gibt es für den Umgang mit Demenzkranken?
- Wie können Angehörigen-Selbsthilfegruppen helfen?
- Welche Betreuungs- und Versorgungsmöglichkeiten gibt es für Demenzkranke?
- Haben Alzheimer-Kranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?
- Was ist bei der Wahl eines Pflegeheims zu beachten?
- Welche Möglichkeiten gibt es, wenn Demenzkranke wichtige Entscheidungen nicht mehr selbst treffen können?
Quelle: Deutschen Alzheimer Gesellschaft
1. Was heißt eigentlich "Demenz" und "Alzheimer"?
Die Demenz zählt zu den häufigsten Gesundheitsproblemen im höheren Lebensalter.
Der Begriff "Demenz" kommt aus dem Lateinischen und bedeutet wörtlich übersetzt "weg vom Geist" oder auch "ohne Geist". Man versteht darunter in unterschiedlicher Zusammensetzung auftretende Störungen geistig-seelischer Leistungen, wie Gedächtnisstörungen und Denkschwierigkeiten bei klarem Bewusstsein, Sprachstörungen, Veränderungen der Stimmungskontrolle und der sozialen Verhaltensweisen, wodurch die Bewältigung des Alltags sehr erschwert wird.
Demenzerkrankungen können viele Ursachen haben, wobei die Alzheimer-Krankheit (benannt nach dem Psychiater Alois Alzheimer) die häufigste ist: rund 60% aller Demenzen werden durch sie hervorgerufen. Sie führt dazu, dass in bestimmten Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen und Nervenzellkontakte zugrunde gehen.
2. Wie häufig ist die Krankheit?
In Deutschland sind etwa 1,2 Millionen Menschen von einer Demenzerkrankung betroffen.
Die Häufigkeit von Demenzerkrankungen nimmt mit dem Lebensalter zu: sind in der Altersgruppe von 70 bis 74 Jahre noch unter 3% betroffen, so sind es bei den 80 bis 84jährigen bereits 13%, bei den über 90jährigen mit 34% sogar rund ein Drittel. In Einzelfällen können aber auch unter 65jährige an einer Demenz erkranken (im Alter von 45 - 65 Jahre etwa 0,1%).
Da die Anzahl der alten Menschen in den nächsten Jahren weiter wachsen wird, ist davon auszugehen, dass die Zahl der Demenzkranken bis zum Jahr 2050 auf über 2,6 Millionen steigen wird, sofern kein Durchbruch in der Therapie gelingt.
3. Gibt es eine Vorbeugung?
Bislang gibt es leider keinen Schutz davor, an Alzheimer zu erkranken. Es gibt aber einige Faktoren, die das Risiko zu erkranken verringern können.
Dazu gehören:
- Geistige, körperliche und soziale Aktivität,
- ausgewogene Ernährung mit viel Obst und Gemüse, reich an Vitamin C, E und Beta-Karotin,
- fett- und cholesterinarme Ernährung, möglichst ungesättigte Fettsäuren und
- die Behandlung von Bluthochdruck, Herzrhythmusstörungen und Diabetes Mellitus.
4. Wie wird die Diagnose gestellt?
Eine sorgfältige Diagnose umfasst die gründliche Untersuchung sowohl des körperlichen als auch des geistigen Zustandes. Psychologische Tests werden eingesetzt, um Gedächtnis, Denkvermögen, Sprache und Wahrnehmungsfähigkeit zu prüfen. Dem Ausschluss anderer Erkrankungen dienen neben körperlichen Untersuchungen auch Laborbestimmungen und bildgebende Verfahren wie etwa Computer-Tomographie oder MRT. Besonders wichtig ist das Gespräch mit dem Betroffenen und seinen Angehörigen (Anamnese).
Die Diagnose können erfahrene Ärzte bzw. Fachärzte für Neurologie und Psychiatrie stellen. Gedächtnisambulanzen (auch "Gedächtnissprechstunden" oder "Memory Kliniken") sind besonders spezialisierte Einrichtungen zur Diagnostik und Therapie von Demenzerkrankungen.
5. Sollen Alzheimer Patienten ihre Diagnose erfahren?
Grundsätzlich hat ein Patient Anspruch darauf, über seine Diagnose aufgeklärt zu werden. Ebenso hat er aber auch das Recht, die Diagnose nicht zu erfahren. Im Gespräch mit dem Arzt kann geklärt werden, ob und wie viel der Patient über seine Krankheit wissen möchte. Die Vermittlung der notwendigen und gewünschten Information muss in einer Sprache geschehen, die der Betroffene verstehen kann.
Es ist zunächst sicher schockierend und schmerzlich zu erfahren, dass man selbst oder ein Familienangehöriger an einer Demenz leidet. Die ärztliche Diagnose kann aber auch eine wichtige Hilfe sein. Sie gibt eine Erklärung für die vorhandenen Probleme, bildet die Grundlage für eine gezielte Behandlung und ist eine wichtige Voraussetzung für die weitere Lebensplanung.
6. Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Die Alzheimer-Krankheit ist heute noch nicht heilbar, das Fortschreiten der Symptome lässt sich jedoch vorübergehend hinauszögern. Medikamente ("Antidementiva") stehen zur Verfügung, die über ungefähr ein Jahr die geistige Leistungsfähigkeit aufrechterhalten können und sich auch positiv auf die Alltagsbewältigung auswirken.
Um die Lebensqualität Demenzkranker und ihrer Angehörigen zu verbessern, aber auch um Verhaltensstörungen zu lindern, können nichtmedikamentöse Ansätze (wie z. B. Verhaltenstherapie, Selbst-Erhaltungs-Therapie, Erinnerungs-, Musik- und Kunsttherapie) sehr hilfreich sein. Dabei sollten stets die Persönlichkeit und die individuellen Besonderheiten des Erkrankten berücksichtigt werden.
Menschliche Zuwendung, Aktivierung und Beschäftigung, ein angemessener Umgang mit Verhaltensauffälligkeiten sowie eine demenzgerechte Gestaltung der Umwelt ("Milieutherapie") sind darüber hinaus für Demenzkranke von besonderer Bedeutung.
7. Welche Tipps gibt es für den Umgang mit Demenzkranken?
Demenzerkrankungen verlaufen unterschiedlich, und ebenso unterschiedlich sind die Bedürfnisse und Verhaltensweisen der Betroffenen.
Die Verhaltensweisen der Kranken ändern sich im Verlauf der Krankheit und körperliche Symptome nehmen häufig zu. Demenzerkrankungen haben zahlreiche Erscheinungsformen. Einige der Kranken sind freundlich, andere aggressiv, einige sind körperlich gesund, andere wiederum bettlägerig. Das Krankheitsbild verändert sich nicht nur im Verlauf der Krankheit, sondern ist häufig auch abhängig von der Tagesform und der Tageszeit.
Auch die pflegenden Angehörigen befinden sich in sehr unterschiedlichen Situationen. Meist sind es die Ehepartner im höheren Alter oder die Kinder bzw. Schwiegertöchter/-söhne, die auch noch eine eigene Familie zu betreuen haben und/oder berufstätig sind.
Es gibt deshalb keine allgemeingültigen Rezepte für den Umgang mit Demenzkranken, sondern es gilt auszuprobieren, was im Einzelfall hilft.
Folgende Tipps und Umgangsformen haben sich in der Praxis bewährt:
- Die Krankheit annehmen statt sie zu verleugnen.
- Wissen über die Krankheit erwerben und sich auf deren Verlauf einstellen.
- Den Kranken, sein Verhalten, seine Äußerungen beobachten und versuchen sie zu verstehen.
- Das eigene Verhalten auf den Kranken einstellen, zum Beispiel langsam und deutlich sprechen, Zuwendung geben, für einen gleich bleibenden, aber flexiblen Tagesablauf sorgen, Sicherheit und Geborgenheit schaffen.
- Den Kranken nicht auf seine Fehler hinweisen, ihn nicht korrigieren, kritisieren, überfordern.
- Vorhandene Fähigkeiten erhalten, die Kranken in Alltagstätigkeiten, die ihnen Spaß machen, einbeziehen. Dabei an gewohnte Handlungsmuster anknüpfen. Welche Vorlieben und Abneigungen hat der Kranke?
- Die äußeren Lebensbedingungen anpassen, z. B. Sicherung von Gas- und Elektrogeräten, Nachtbeleuchtung, zweckmäßige Kleidung, Armband oder Zettel mit Name und Adresse, wenn der Kranke dazu neigt die Wohnung zu verlassen.
8. Wie können Angehörigen-Selbsthilfegruppen helfen?
Pflegende Angehörige sind in vielfacher Weise von einer Demenzerkrankung mitbetroffen. Niemand kann und muss diese schweren Aufgaben auf Dauer und ganz alleine erfüllen.
Ziel von Selbsthilfe- und Gesprächsgruppen ist der regelmäßige Austausch von persönlichen Erfahrungen im Kreise von Menschen mit ähnlichen Erfahrungen. Dies empfinden viele Angehörige als entlastend.
Das gemeinsame Gespräch, der Austausch von praktischen Tipps, Anregungen und Erfahrungen mit professionellen Hilfen vor Ort können den alltäglichen Umgang mit den Kranken erleichtern. Bei Bedarf können Experten (z. B. Ärzte, Juristen etc.) zu bestimmten Themen eingeladen werden.
Mittlerweile gibt es ein breites Angebot an Selbsthilfegruppen für pflegende Angehörige von Demenzkranken, deren Kontaktadressen Sie hier oder über das Alzheimer-Telefon erfahren können.
Sollte es in Ihrer Nähe noch kein Angebot geben, so besteht die Möglichkeit, selbst eine Gruppe aufzubauen. Informationen und Unterstützung sind ebenfalls bei der Alzheimer Gesellschaft Hamburg erhältlich.
9. Welche Betreuungs- und Versorgungsmöglichkeiten gibt es für Demenzkranke?
Etwa zwei Drittel der an einer Demenz erkrankten Menschen werden in den Familien versorgt und gepflegt. Zum Teil werden die pflegenden Angehörigen dabei von ambulanten Pflegediensten unterstützt.
Einige Kranke besuchen Tagespflegeeinrichtungen, in denen sie tagsüber betreut und aktiviertwerden. Gleichzeitig werden die Angehörigen dadurch entlastet. Zunehmend werden auch Betreuungsgruppen angeboten, in denen die Betroffenen ein- bis zweimal wöchentlich für einige Stunden von entsprechend ausgebildeten ehrenamtlichen HelferInnen betreut werden. Außerdem gibt es ehrenamtliche HelferInnen, die stundenweise die Betreuung zu Hause übernehmen.
Wenn die Angehörigen die Pflege vorübergehend nicht übernehmen können, z. B. wegen Krankheit oder Urlaub, ist die befristete Unterbringung in Einrichtungen der Kurzzeitpflege möglich.
Manche Familien beschäftigen auch (ausländische) Haushaltshilfen und Pflegekräfte im Haushalt der Erkrankten. Die Stadt Hamburg hat die gesetzlichen und organisatorischen Rahmenbedingungen in einem Informationsblatt zusammengefasst.
Wenn die häusliche Betreuung nicht mehr möglich ist, können die Betreffenden in einer ambulant betreuten Wohngemeinschaft für Demenzkranke leben, die es allerdings noch nicht überall gib. Ferner kommt die Betreuung in einer stationären Einrichtung, einem Pflegeheim, in Frage.
Informationen über entsprechende Angebote und Einrichtungen erhalten Sie über das Alzheimer-Telefon.
Weitere Informationen zu Wohngemeinschaften enthält auch die Broschüre "Ambulant betreute Wohngemeinschaften für Menschen mit Demenz - Ein Leitfaden für Angehörige" der Stadt Hamburg, die in Zusammenarbeit mit der Alzheimer Gesellschaft Hamburg entstanden ist.
10. Haben Alzheimer-Kranke einen Anspruch auf Leistungen der Pflegeversicherung?
Ob und wie viel die Pflegeversicherung zahlt, hängt von dem Grad der Pflegebedürftigkeit ab, der von Gutachtern des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen festgestellt wird.
Für die Einstufung in die Pflegestufen I, II oder III ist nicht die Diagnose entscheidend, sondern der Hilfebedarf in den Bereichen Körperpflege, Ernährung, Mobilität und hauswirtschaftliche Versorgung. Meist ist es hilfreich, den Pflegeaufwand gegenüber den Gutachtern mit einem Pflegetagebuch zu dokumentieren.
Ferner haben Personen "mit eingeschränkter Alltagskompetenz", zu denen ausdrücklich auch Demenzkranke gehören, Anspruch auf weitere 100 Euro; bzw. 200 Euro; pro Monat (bis 30.6.2008: 460 Euro; je Kalenderjahr). Damit können insbesondere Betreuungs- und Entlastungsangebote durch ambulante Dienste oder Betreuungsgruppen genutzt werden.
Informationen zu diesen Entlastungsangeboten erhalten Sie über das Alzheimer-Telefon und bei Ihrer Pflegekasse.
Seit Juli 2008 haben erstmals auch Demenzkranke, die zwar einen "erheblichen allgemeinen Betreuungsbedarf" haben, die Voraussetzungen für eine Pflegestufe aber erst teilweise erfüllen, Anspruch auf solche Betreuungsleistungen.
11. Was ist bei der Wahl eines Pflegeheims zu beachten?
In Deutschland gibt es bisher nur wenige spezielle Einrichtungen für Demenzkranke. Wer einen demenzkranken Angehörigen in einem Heim unterbringen möchte, sollte sich rechtzeitig (zum Teil gibt es Wartelisten) über die Heime in der Region informieren und einen Termin mit der Heim- oder Pflegedienstleitung vereinbaren.
Im Gespräch und bei der Besichtigung der Einrichtung sollte besonders auf folgende Punkte geachtet werden:
- Hat das Heim ein Pflegekonzept, das die besonderen Bedürfnisse und das Verhalten Demenzkranker berücksichtigt?
- Werden die Angehörigen einbezogen, wird ihr Wissen über das Verhalten, die Vorlieben und Abneigungen des Kranken genutzt?
- Gibt es eine tagesstrukturierende Betreuung für die Bewohner oder sind sie sich selbst überlassen?
- Gibt es Angebote zur Aktivierung der Bewohner, z. B. durch Singen, Musizieren, Tanzen, Bewegung, Spazierengehen, Beschäftigung, Tiere?
- Wie sind die Atmosphäre und der Umgangston im Heim? Werden die Bewohner würdevoll behandelt?
- Wie ist die Größe und Ausstattung der Zimmer und der sanitären Einrichtungen? Dürfen eigene Möbel mitgebracht werden? Kann ein Garten genutzt werden?
- Wie wird mit freiheitsbeschränkenden Maßnahmen umgegangen?
Ein Muster des Heimvertrages, in dem alle Leistungen und Kosten verzeichnet sind, sollte vor Abschluss des Vertrages sorgfältig gelesen werden.
12. Welche Möglichkeiten gibt es, wenn Demenzkranke wichtige Entscheidungen nicht mehr selbst treffen können?
Wenn der Betroffene rechtzeitig eine Vorsorgevollmacht ausgestellt hat, ist es in der Regel nicht notwendig, eine rechtliche Betreuung über das Amtsgericht einzurichten. Die Vorsorgevollmacht kann sich ebenso wie die Betreuung auf alle im Krankheitsfall regelungsbedürftigen Angelegenheiten erstrecken, z. B. Verwaltung des Vermögens, Gesundheitsfürsorge, Wohnungsangelegenheiten etc.
Wünsche zur medizinischen und ärztlichen Behandlung, wie z. B. lebensverlängernde Maßnahmen, können zusätzlich in einer Patientenverfügung formuliert sein.
Durch das seit Januar 1992 geltende Betreuungsrecht wurde die Entmündigung abgeschafft. Die Betroffenen erhalten jetzt ausschließlich in den Bereichen Unterstützung, die sie selbst nicht mehr bewältigen können. Die Betreuer sind verpflichtet, die Wünsche und Bedürfnisse der Betroffenen soweit wie möglich zu berücksichtigen.